ليــلى عنـاني/الرياض
عندما يبدأ الطفل بالذهاب إلى المدرسة، سوف تبدأ المسئوليات، ومن المهم جداً أن يتم تشجيعه للعيش بطريقة طبيعية قدر الإمكان، كما يُتوقع منه أن يقوم بمسئولياته قدر استطاعته مثل باقي التلاميذ، كما أن علاقاته مع الأطفال الآخرين والرياضة البدنية في غاية الأهمية، وحتماً قد يتعرض للضرب أو الرضوض أثناء تواجده بالمدرسة، وعلى الأهالي تقبل ذلك، ويجب إعلام إدارة المدرسة بإصابة الطفل بمرض الهيموفيليا. كما يجب على مُعلمه أن يعرف عن المرض والنزف الشائع الذي يمكن حدوثه، وما هو نوع الرياضة الآمنة التي يمكن للمصاب بالهيموفيليا من ممارستها عن غيرها من أنواع الرياضة المختلفة، كما يجب كذلك معرفة أضرار الحرص الشديد وما يؤدي إليه، على سبيل المثال: في حالة تعود الطفل على الاستعانة بالمدرس من أجل شرح وضعه لزملائه بدلاً من ارشاده وتعليمه الاعتماد كلياًً على نفسه، سيدفع هذا التصرف لاضطهاد زملائه له. من الأفضل تدريب الطفل المريض بالهيموفيليا على رعاية نفسه قبل بدء ذهابه للمدرسة، مما سيقلل فترات غيابه عن المدرسة، وفي حالة غياب الطفل عن المدرسة لأجل مراجعته للعيادة لأخذ العلاج أو خلال فترة حدوث نزف لديه، يمكن الاتصال بالمدرس لأخذ واجباته وما فاته من دروس لتأديتها أثناء وجوده في البيت حتى لا يفوته شيء من مواده الدراسية، ويجب تشجيعه للعودة للمدرسة بأسرع وقت ممكن.

وفي النهاية يجب تشجيع طفلك على أن يخبر مدرسه أو أحد الأشخاص المسئولين بأنه يحتاج إلى علاج سريع في حالة حدوث نزيف لديه أو آلام، حيث أن الآلام مؤشر على وجود نزيف.

فترة المراهقة:
تعتبر فترة المراهة فترة تغيير لكل الأطفال، وسيصبح هناك احتياج دائم للاستقلالية، وسيحين الأوان لتحمل المسئوليات، على سبيل المثال: مراقبة المرض بنفسه والبدء بحقن نفسه بالعلاج، وبتعليمه هذه المهارات سيعطيه ذلك الشعور الثقة والاعتماد على النفس، فكما يحتاج الطفل عند تعلمه المشي لبعض السقطات ليتعلم كيف يتمكن من المشي، كذلك لن يتعلم المراهق إلا بعد أن يقع في بعض الأخطاء التي منها سيتعلم وسيزيد من اعتماده على نفسه.

إن ما ستقدمه من رعاية لطفلك أثناء نموه سيكسبه خبرة تكون هي الأساس الذي سيتبعه في فترة مراهقته ونضجه مستقبلاً.

أما في فترة المراهقة عادة ما يمر الأولاد بلحظات مزاجية مختلفة وترتفع روحه المعنوية أو تنخفض في أحيان أخرى، بغض النظر عن احتياجاته الخاصة. ويمر الوالدين أحياناً بلحظات تساؤلات عن فعاليتهم بالنسبة لابنهم المريض بالهيموفيليا وإذا كانوا يقدمون له الرعاية المفروضة، ويجد الوالدين أنفسهم في قلق دائم بسبب حالة طفلهم الصحية، واحتياجه للملاحظة المستمرة والعلاج، ويشعرون في البداية بتوتر، ولكن يخف ذلك الشعور تدريجياً بحصولهم على المعلومات الكافية عن المرض وتزداد ثقتهم بالتحكم في الأمور.

سيكون فريق مساعدة مرضى الهيموفيليا دائماً على أتم الاستعداد لتقديم النصح والإرشاد.

وأخيراً يجب على الآباء عدم النظر لطفلهم على أنه مريض بالهيموفيليا، بل يمكن الشعور بأنه قد حدث وأصيب بالهيموفيليا.